【家庭plus．一人一故事】何時軟弱 何時堅強

圖／陳佳蕙

文／呂政達

從兩個罕見疾病兒女的爸爸，到成立罕爸的樂團；從教堂的行政工作，到成為雜誌社選出的「平民英雄」，巫錦輝的英雄行為，落實在兩個罕病兒女的照顧、教育、對待。在我的心目中，他是真正的英雄。

尼曼匹克症C型，這種可能聽也沒聽過的罕見疾病，背後是一長串的傷心、絕望的深淵，在女兒長期住院、某些獨處的時刻，巫錦輝默默在心中祈禱，希望自己有撐下去的勇氣。

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「面對」其實是難事，相信我，許多罕爸都有共同的心事，但每一次的沉陷就等於反覆的「練習」，都在為日後的升起儲存動力。巫錦輝說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」

最近有機會向他探問，這個階段親子的相處心得。巫爸跟我說了幾項原則，第一是尊重：尊重她是全人的個體、了解她的需求與不想要的、如照相或外出用圍巾蓋住她的氣切造口、注意穿著配色、保持美美帥帥的形象。因女兒無法吞嚥進食，所以不在她身邊吃喝、更不會去參與餐會。

第二是同理心：用她躺坐的角度來看周遭環境、眼神看著的東西拿給她（她無法說話了）、推她去公園走走、逛街。

第三是一起分享：有事外出或參加活動必向她說明，回來後也報告碰到的事情，甚至給她看照片。

第四，用心細節：洗澡換衣服順便檢查身體與四肢五官狀況、胃造口、氣切造口、抽痰液顏色……按三餐量血氧且記錄（甚至大小便情況）。

第五，說正面積極鼓勵讚美孩子的話語、父母要在孩子聽不到的地方吵架。

第六，預立醫療：一起勇敢面對說明未來我們都會在天國相見、有尊嚴不害怕地說再見。

一個好堅強的爸爸，他在做見證時常引哥林多後書：「我以軟弱、凌辱、艱難、迫害、困苦為可喜樂的事；因為我何時軟弱，何時堅強了。」

軟弱是許多人的語言，當我讀著巫錦輝的敘述，我卻同時見證了軟弱和堅強。

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