【家庭plus．世界超有事】在孩子失明前 一起環遊世界

加拿大3姊弟失明前，遊歷世界儲存影像記憶。（圖片摘自pleinleursyeux臉書）

文／愛莉森

4個孩子當中，3人將會失明，加拿大魁北克的一對夫妻，從醫生口中得知噩耗，他們的孩子罹患了「視網膜色素病變」（retinitis pigmentosa），這是一種基因遺傳疾病，患者最終會失去視力。醫生建議及早為孩子建立影像記憶，父母決定要在孩子失明前，帶他們環遊世界。

孩子列出「想看見」的願望清單，老大蜜雅今年13歲，5歲時被診斷出疾病，她最想騎馬；7歲的弟弟柯林期待搭上過夜火車；5歲的羅倫指定要一邊騎駱駝一邊喝果汁；9歲唯一沒有遺傳眼疾的李奧說，他想到日本看寶可夢。一家6口於是帶著願望清單出發，目前已經旅行了半年，走過3個大陸、6個國家，剛剛離開了蒙古前往印尼，他們在社群網站上記錄旅程，吸引超過8萬人追隨。

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夫妻倆刻意帶孩子走訪弱勢非洲國家，在第三世界體驗生活挑戰，解決交通問題和過克難的生活；他們要讓孩子知道，除了眼疾之外，自己有多幸運。這趟旅程不只是建立影像記憶，也是為他們未來艱難的人生培養韌性，夫妻倆告訴孩子，疾病不是一種詛咒，而是他們要走的人生道路。

這趟旅程也讓這對夫妻體認到，不要將自己看世界的方式加諸在孩子身上，就像他們認為沙丘是不能錯過的壯闊奇景，卻沒想到到了現場，孩子們只對身旁的一隻小昆蟲感興趣。在失明前建立自己的世界觀很重要，否則未來將被「明眼人」的感受所影響。

我曾經有機會參與為視障者撰寫口述影像，也就是將「影像訊息」轉化為「語言訊息」，例如為電影寫口述旁白；我記得指導老師提醒，要忠實呈現「看到」的東西，不要加上任何個人感受，因為那是要留給視障者自己去判斷和體會的。

加拿大的三姊弟在成年後會逐漸失去視力，當周遭最終只剩黑暗時，或許只要一陣風吹來，就能將他們帶回沙丘，感受著沙子打上皮膚的刺痛，聽到一隻昆蟲窸窸窣窣地爬行，世界又會重現眼前。

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