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【家庭親子】〈親子會客室〉星星的孩子 更要多份心

2011/09/28 06:00

圖/王孟婷

文/松益媽媽

圖/王孟婷

身為自閉兒的母親,絕對需要加倍付出愛與關懷,來教導與陪伴孩子。

自從生下兒子松益後,我就知道這是老天爺在開我的玩笑,萬能的祂要藉著松益的出生,來考驗我是否能夠成為一位真正稱職的母親,因此祂要我以無比的毅力與努力來陪伴松益。

松益到四歲多才學會說話,在別的孩子是「本能」,但到他身上都必須經歷一段辛苦的學習歷程;從幼稚園到大學研究所,整個求學過程更是一個極大的挑戰,無數個第一學期的開學日,每年八月底或九月,特別是要重新編班時,就是我內心最掙扎的時刻。

要不要把孩子的狀況如實的告知學校老師?如果說了,老師會不會先入為主,不接受孩子?如果不說,孩子會不會被當作問題學生,受到更多傷害?要或不要,總是困擾我極長的時間。最後,為了讓老師更了解孩子,避免無謂的誤解,更能即時伸出援手幫助孩子,我總是選擇告知。

「主動、謙卑」是我與老師相處的方法,我時常找機會到學校與老師溝通,無論怎樣的老師,都會因為父母的努力與誠意,更接受孩子。

今天,松益不但完成碩士學位,還有能力出書《會說話的虎尾蘭》,我對學校的老師有無限的感恩,沒有他們的接納及指導,只靠家庭單方面的教育是不足以成就今日的松益。

<關鍵期>尋求外援 掌握早期療育

自閉兒一直生活在自己的世界,不諳人情世故,現實世界少理會人,一直以來讓我最擔心的,是他適應變化莫測的社會能力是否足夠呢?

但孩子總會長大,現在松益長大了,跟著也面臨生涯規劃問題,我多麼期待他能放下自我的矜持與想法,快步的踏入社會,接受社會的調教,找到他能適合,工作也能適合他,從中獲得自信,擴展人際關係。我知道這對自閉兒來說可能有困難,但卻是需要邁出的一步,我真的希望松益能去嘗試。

我是個自閉兒的母親,在整個教養的過程中,曾經有人給我大力幫忙,但我也曾經因被誤解而獨自哭泣,如果你跟我扮演相同的角色,而在心靈中需要支援,請讓我們彼此牽引;如果你及你的孩子需要尋求外援,可透過相關單位或組織,例如內政部社會司、各縣市政府社會局、醫院的早療單位、自閉症基金會或協進會等,了解相關的資訊或服務,讓孩子能獲得早期療育的機會。

千萬要記得「早期療育」對自閉症孩子是相當重要,所以零到6歲是孩子發展的關鍵期,認真說,不僅僅是關鍵,恐怕也是唯一的機會。

<別誤解>人際互動差 不是他的錯

常有人問我:松益是天才嗎?我相信「天才與白癡只是一線之隔」,所以松益應該擁有這兩種特質,從智力測驗中的「智商」來看,他是高智商,但是從社交與人際關係來看,他的能力卻是欠缺的,目前他自己也在努力學習這一塊。

畜牧學博士,《星星的孩子》作者天寶.葛蘭汀從小被診斷為自閉症,她曾說過:「依照現在的診斷標準,愛因斯坦、莫札特可能都是自閉症。」這讓許多人誤以為自閉症的孩子等同於天才,尤其是亞斯伯格症或是高功能自閉症的孩童,但那只是自閉症中的少數,自閉症伴隨智能不足的孩子也不少見。亞斯伯格或高功能自閉症的孩子,語言發展上未必會有問題,但在「人際互動」與「語言溝通」上還是有強烈的困難。

這類的孩子也會對特定事物有強烈的興趣,例如數學、音樂、繪畫、天文、交通工具、昆蟲等,而這也是讓許多人誤以為他們等同於天才的原因。但是這類孩子對不感興趣的事物可能無法分散注意力去學習,加上溝通障礙、人際互動障礙、以及情緒控制的困難,使得他們在師長眼中看起來好像很白目、故意、討人厭,而且相當的難以溝通!如果你身邊有這樣的人,也許不是他們的錯,請多體諒。

整體看起來,自閉兒絕不像外人所認為的好像就是天才,真實世界中他們有許多的互動障礙。然而只要父母及早介入,學習正確的教養方式,自然能使他們發揮所長,還會發現他們的單純十分可愛呢!

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