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進入【家庭親子】不幸的背後就是幸福
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來？一趟無法按圖索驥的生命歷程……
文／蘇惠昭 圖片提供／巫錦輝
樂觀面對 不幸與幸福之間
幸福是什麼？不幸又是什麼？幸福和不幸之間的距離是幾個星球？有什麼比一對兒女都罹患罕見疾病更加的不幸？這正是巫錦輝、周麗玲這一家人的故事，他們的以欣和以諾罹患的是尼曼匹克症C型（「鞘髓磷脂儲積症」），一種漸進式的神經病變，台灣患者不到十人，目前仍無藥可治，也不知道老天還給多少時間。
以欣發病第六年，已經幾乎無法說話、吞嚥，為了給孩子打造一個無障礙空間，巫爸巫媽最近咬牙買了一棟舊公寓改建，除去所有門檻，每一扇門都加大以便輪椅進出；姊姊弟弟雖各有各的房間，但隔間是可移動式的，以便未來一起照顧兩人。
不幸的家庭當然有權利怨天尤人，索求同情，尤有甚者，藉由自身的不幸換取某種利益，但巫爸一家人面對不幸的方法，就是面對它、忘記它，甚至超越它。巫爸巫媽到學校去種花、講故事、教授生命課程，巫媽每星期還到神學院進修；以諾則存錢幫助西非布吉納法索的小朋友繳學費。
誰說生了病就不能出國旅行？以欣永遠不會忘記她忍著病痛，在零下七度C騎著駱駝登上西乃山看日出，這是巫家的「旅遊冒險治療」。
一趟旅行花掉近四十萬，這對小康的巫家來說是一筆龐大的花費，但巫爸認為值得，他平常穿免費的紀念T恤，粗茶淡飯，把物慾降到最低，用這一切換取一個足以打開視野和心胸的華麗回憶。
上帝是巫家最大的依靠，但上帝為什麼沒有醫治以欣和以諾，為什麼讓以欣以諾得這樣的病？所謂的醫治，並不僅指拿掉身體的病，巫爸深靜的思考過，他認為「上帝其實醫治了我們」，「祂醫治了我們的夫妻關係，醫治了我們對環境的不安，醫治了我們對未來的迷惑」，而透過以欣以諾的故事，許多人獲得激勵，迎向陽光，巫爸還因此寫下暢銷書《一生罕見的幸福》（張老師文化出版），對巫爸來說，這就是幸福，不幸的背面就是幸福，要不要轉過身，全看自己了。
男主人現身 巫爸：男人，好好哭吧
妻子周麗玲得到「十大愛心媽媽獎」那一年，陪伴領獎的丈夫巫錦輝發現，十個得獎家庭中，居然有七個是父親缺席的單親家庭，面對身心障礙的子女，社會看到的通常是獨力承擔的母親，那些爸爸跑到哪裡去了？「他們落跑了」巫錦輝說。
在南京東路禮拜堂，人人喊擔任行政主任的巫錦輝「巫爸」。巫爸也想過要落跑，把生病的孩子丟給保險業務副理的妻子，逃離一切。
經過十八個月的煎熬，當終於確定女兒以欣罹患的是罕見疾病尼曼匹克症，走路會跌倒、講話速度越來越慢、思考記憶停滯……，而兒子以諾檢查的結果也一樣時，巫爸曾經駕著車一路暴衝，想要讓身體飛出去，讓心的痛苦跟著身體飛翔一起結束。最後，他趴在方向盤上向上帝禱告，放聲大哭起來。
巫爸第一次知道淚水具有洗滌的力量，以及安定情緒的作用。
「因我什麼時候軟弱，什麼時候就剛強了。」聖經哥林多書說。巫爸開始學習軟弱，做一個會釋放情緒的男人。看到以欣在學校被同學排擠，他會背對著她，默默流下不捨的眼淚；當他陷入憂鬱狀態，整個人就要垮掉，而妻子流著淚要求「一起找心理醫生談一談」時，巫爸也一起哭了。
在牧師和教友面前，他看到了可以依靠的肩膀，凡事不再一個人承擔。
有一天，巫爸看到以欣學校旁的花圃雜草叢生，不由自主的蹲下來，拔去雜草，又跟警衛要了水桶澆水，從此以後，他成了校園花圃的義工，「管轄」的面積越來越大，「把我體內的悲傷淚水化為對花草的愛，種入泥土」。
爸爸媽媽，加油 罕見疾病家庭 在為全人類承擔
「只有父母勇敢接受挑戰，孩子才有力量對抗疾病」，巫爸正在罕見疾病基金會（1999年成立）推動一套機制，主要是尋求政府資源的調配和整合，讓家有罕見疾病兒的父母接受心理輔導，並成立「愛心媽媽團」到府協助家務，給父母一個喘息時間。
尼曼匹克症、小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、肌肉萎縮症、先天性水皰症（泡泡龍）、肝醣貯積症……，不論是哪一種罕見疾病，背後一定有一個心力交瘁的家庭，起初是檢查不出病因，以欣就這樣拖磨了十八個月，接著要面對無藥可醫，或者有藥可醫，但健保不給付的窘境，因為是遺傳疾病，經常是兄弟姊妹無一倖免，而且還要面對世人「前世造了什麼孽？」這無知的惡意。
受孕胚胎平均有高達15%的異常，而異常胚胎又大約有3%的存活率，包括罕見疾病，「很少人意識到這3%的孩子和父母是在為全人類承擔啊！」這是導演王小棣採訪小兒科醫生林炫沛時，醫生告訴她的話，王小棣把它寫進為《一生罕見的幸福》的推薦文內。
不是造孽，而是為全人類的承擔，是基因的微調，然而醫療體系卻拋棄了罕見疾病，丟給父母獨自承擔，暗夜哭泣，父母如果倒下去，孩子也見不到陽光。巫爸這一路走來，充分體會到「讓父母站起來」，並且獲得家務上的協助，是整個罕見疾病支援網絡中一件非做不可的事。而政府和社會要共同創造一個環境，讓父母既能勇敢接受挑戰，也可以放心休息。
〈名詞解釋〉尼曼匹克症
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。
神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。
目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。
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