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【家庭plus.我的星星兒】把他放在心裡面

2024/02/07 05:30

圖/陳佳蕙

文/呂政達

兒子口頭沒回應,但懂得「搬家」的意思。要搬到新機構的前一天,他開始顯得焦躁,要找他出去走走,連說了好幾個「不要」。

就連機構需要的體檢報告,他也拿來吃,把媽媽書架上的書,一頁頁撕開,趕緊救下那本書,書名就叫《反迫遷手冊》,和當時的情境,有些的反諷。

父母能夠給他找個收容處就謝天謝地,一路上求助政府部門,往往是同樣的程序要你再走一遍、要你等著,卻沒有任何承諾。在長照2.0的計畫裡,自閉症一直是被忽略掉的一環。

在自閉症團體認識星兒的爸爸說,因為我們人數太少,沒有足夠的選票壓力,所以政府也不重視。政策顧到肢體障礙、精神障礙,至於情緒障礙的支援,卻是最近才開始試辦。

情緒是很難搞的東西,像兒子的焦躁,只有表現出行為,才看得出跡象。做為最親近的人,我們防備著他的情緒,他也有適應的問題,當他面對不一樣的老師、教保員,每隔一段時間就要去適應一張不同的床,如果是我,必然會覺得辛苦。他的適應期其實很長,遠比我們想像的還長。

這天,出發的時間到了,整理行李,牙刷、被子、衣服從這裡搬到那裡,盡量讓他有些熟悉的事物,在每次的移動和變動間。

有人喜歡泰迪熊,兒子喜歡什麼呢?前年在八里療養院長待時,我高中同學的女兒寄了一張自己畫的卡片給他,當時的教保員說,兒子很珍惜那張卡片,放床頭前,每晚要看一看、摸摸,才願意入睡。那張卡片,陪他度過疫情間無人探視的日子。後來搬到新的地方,那張卡片也遍尋不著。

沒什麼別的,兒子喜歡有人記得他,把他放在心裡面。

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