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進入【家庭親子】〈這些人這些事〉當父母失智 忘了你是誰……
圖／王孟婷
文／蘇惠昭
圖／王孟婷
龍祥燕指著一張大合照，細數上面的兄弟姊妹們，他們全都屬於「康泰失智症家屬互助聯誼會」，每個人身上都扛著一段沉重晦暗的長期照護辛酸史，也相互扶持和打氣，有一些人沒能出現在照片上，因為他們終究累垮了、被擊敗了，猝然撲倒在被照護者面前，先行離開了人世。
為了父親母親，龍祥燕和失智打了一場慘烈的戰爭。（圖片提供／龍祥燕）
但照片上有幾人還是掛著笑，其中一個正是龍祥燕自己，她微微彎腰，頭髮灰白，露出一口白牙，有一段時日她曾迅速衰老像被抽乾了一整個身體的精氣神，那是越傭小容剛踏入龍家幫忙那一刻，小容以為眼前的龍祥燕是一名快70的老婦，暗暗下定決心要陪著她一起努力，如今龍祥燕已逐漸恢復到五十多歲該有的樣子──只是附加一身病痛，因關節炎扭曲的手指頭再也不能按小提琴弦，走在路上，還因為間歇性跛行而經常跌倒，但人生最無助、最黑暗的13年她都挺過來了，「我還有什麼好看不開的？不能面對的？」
家裡有一位失智老人就已經足夠讓家屬陷入混亂，心力交瘁，更何況父母親相繼失智？
龍祥燕的父親在76歲時被診斷為血管型失智，其實這之前兩年他已出現記憶力減退伴隨暴力行為，發病的前5年，龍祥燕與母親一挑起了照護工作，這段期間她還參加了天主教康泰醫院開辦的輕中度失智家屬照護訓練班，從中得到莫大助益。
但就在父親幾次癲癇發作，入院急診，病程進入生活起居皆需人協助的失智中度期，母親也出現了失智症狀，記憶力減退、一天可以摔一百次跤，卻頑強的抗拒就醫，等到同意接受評估鑑定，已屬重度阿茲海默症退化型失智，這是失智症中最常見的類型，接下來8年是一段暗無天日的日子，沒有一天她不游走於精神崩潰邊緣，唯一釋放壓力的方式就是躲到房間抱著枕頭放聲大哭一場，擦乾眼淚後，再走出來面對現實。一直到2002年，父母的病情更加嚴重，幾度出入精神科門診的龍祥燕再也撐不下去，她才申請越傭，「一聽說要照顧的是失智老人，很多人都不敢來了。」龍祥燕說。
兩年後兩位老人家相繼離世，十多年毫無色彩可言的「戰地生活」一夕之間平息，隆隆炮聲遠離了，氧氣瓶和抽痰機移走了，心卻空掉一塊，於是龍祥燕癱坐下來把這一路走來的驚徨、痛苦、掙扎和愛一字一字寫成《爸媽，我在這裡──照顧失智雙親心路歷程》，自費出版，希望透過這台灣第一本失智症家屬照顧後全紀錄幫助更多相同境遇的人，告訴他們：雖然深深受苦，怨恨不幸的命運，有時也想要逃避，一了百了，但你並不孤單！
＜別苛求＞如同打仗 照護者身心俱疲
像龍祥燕這樣，沒有薪資，沒有假期，夜間還要保持警戒的家庭照顧者，全台灣至少有66萬名，他們多半未婚，有工作的人辭去工作，沒有工作的人可能再也沒有工作機會，已婚者則必須冒著妻（夫）離子散的風險，如此3年、5年、10年，甚至長達20年，《我認識你嗎？》作者蓓特在母親無法自理生活後，把她送到護理之家，「母親不能與我們同住，這件事同樣是母親自己最不希望的一個選擇」，但這卻不是台灣人家庭可以認同的方式，更不會是老人家的期望，「除非病人已經徹底遺忘了你是誰。」龍祥燕認為。
為了父親母親，龍祥燕和失智打了一場慘烈的戰爭，凍結了自己的人生，換得一身是傷，但一直到他們生命的最後一秒鐘，她都不曾放棄。
是怎麼熬過來的？
龍祥燕認真的想了想，笑了起來：「不知道，真的不知道」。
＜關於失智＞症狀不一 家人多觀察
失智沒有劇本，《我認識你嗎？》作者蓓特這樣描述她失智的母親：「母親在心智和身體上漸走下坡的跡象既微小又不常見。這些徵狀有時候會慢慢出現，但有時好像會消失，妳觀察整個過程，卻益發迷惑、矛盾和遲疑，不知該如何看待，哪些是小事？哪些又是嚴重的？什麼時候是介入一個人的生活，擔負起接管角色的恰當時機？」
一開始都是不明確，霧花花的，「他們會把自己退化的部分掩藏得很好，而且能編出一套合理的說詞，有時連醫生也會被騙。」龍祥燕說。
失智，或者只是單純的記憶衰退？只有24小時，日復一日、月復一月和「失智嫌疑者」在一起的家屬才能夠捕捉全面的狀況，但每一位失智症患者的外顯行為又都不一樣，有人呆坐不語，有人只活在某個時空，有人一天來來回回走16個小時，也有人整天笑嘻嘻的，龍祥燕的母親則是不停的想打電話，無論怎樣的狀況，如何的退化、失禁，龍祥燕相信他們仍然懂得愛與恨，他們的內心世界並不癡呆，充滿了說不出的恐懼，她的母親臨走前呼喚著父親的名字，而父親在去世前兩週對主治醫生說：「這孩子從小體弱多病，拜託您以後要幫忙照顧她的健康」。
龍祥燕就是父親口中的「這孩子」，那一瞬間他彷彿清醒了，再清醒也不過。
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