晴時多雲

限制級
您即將進入之新聞內容 需滿18歲 方可瀏覽。
根據「電腦網路內容分級處理辦法」修正條文第六條第三款規定,已於網站首頁或各該限制級網頁,依台灣網站分級推廣基金會規定作標示。 台灣網站分級推廣基金會(TICRF)網站:http://www.ticrf.org.tw

【家庭親子】包錦蓉 在生命幽谷種滿花

2006/04/26 06:00

人物報報

記者凌美雪/採訪報導 攝影/記者林韋言

色彩是我生命中不可缺的東西, 我對自己的人生永遠抱著樂觀勇敢的心情,別人看我是黑暗的人生,我看自己是彩色的人生。--包錦蓉

四月中旬的台北市,天要晴要雨是說不準的。在一個星期天的傍晚,約了包錦蓉在中正紀念堂見面。我先到懷恩藝廊看她的畫展,等她上完課趕過來。

包錦蓉的媽媽帶著我瀏覽牆壁上每一幅畫作,重油彩的粗線條,不是細膩的描繪,每一件作品卻都讓人心情悸動,彷彿看到一個在困境中掙扎的人,明明身體受到無數的束縛與捆綁,卻硬是揮灑出一片燦爛的色彩,而這個人,就是生來就受腦性麻痺所苦的包錦蓉。

20歲的包錦蓉下了課、來到自己畫展的會場,沒叫我,只靜靜坐在一旁看報紙,一邊跟旁邊的工作人員討論,究竟報紙寫了些什麼關於她的消息。

聲音時而宏亮,可能因為她無法百分百精確發音,怕人聽不清楚,所以有時她說話也比別人費力些。我走到她旁邊問她:「報紙都寫了些什麼?」她回答:「也不是很清楚耶,我只隱約看得到大標題,小字要等回家用放大鏡看。」這時我才知道,原來她連視覺辨識上也比一般人吃力。

我想到在展場中一張讓我視線久久停留的作品《石膏腳》,想著這個20歲、青春夢正發芽的小女孩,究竟已走過多少生命的磨難?如果每個人的生命旅程裡,總要經過一些大大小小的幽谷,這個小女孩恐怕是早體會她的生命只有幽谷,所以,她決定在裡面種滿似錦的繁花。

<克服魔咒>

通向生命之路的偶然

什麼是腦性麻痺?我從來不知道。但是,我曾經在生命幾次的低潮期裡想過,「什麼樣的狀況發生時,會讓我想自殺?」我想過,可能是突然缺手缺腳,或是突然看不見了?或者,我突然失去工作、愛人,我感受到一無所有?我還試過思考那麼多自殺的人都是為了什麼,有什麼事讓「活下去」變得「太辛苦」?可是,當我見到腦性麻痺的包錦蓉,發現那些想法根本都是都是多餘,因為從包錦蓉身上,我幾乎可以找到超過10個自殺的人的理由綜合體,但是,包錦蓉卻活得相當好,我幾乎確定,她的心、她的腦,比任何健康的人都還要健康。

包錦蓉的媽媽朱若愚告訴我關於包錦蓉重度腦性麻痺的原因,原來是因為一場生產過程的失誤,使原本應該健健康康的包錦蓉,帶著腦性麻痺的問題誕生,被醫生判定終身不會走路也不會講話。

從醫生無情的宣判,到朱若愚不向命運低頭所做的所有努力,包錦蓉不僅克服了「生命的魔咒」,學會了走路,學會了說話,還學了跳舞、學了畫畫,現在,她20歲了,她將從高職畢業,她開了一個回饋社會的感恩畫展,接下來,她最想做的,是上大學。

<打開另一扇窗>

用繪畫記錄生命歷程

在剛舉辦過的畫展「絕處逢生--未來之星包錦蓉懷念捐肝少女感恩圓夢母女聯展」裡,我看到了包錦蓉20年來抗病的歷程,包括小時就醫、就學、與人相處互動的觀察與心情。

除了腦性麻痺之外,其實包錦蓉曾在5年前因罹患猛爆性肝炎,面對死亡的險境,幸好獲得一位意外死亡的16歲少女家屬捐肝給她,才讓她在「換肝」手術後延續了生命。

包錦蓉雖然行動較一般正常人不方便、視力不佳,但她聽力奇好,她常用「聽」來觀察世界,也或許因為常在一邊靜靜地聽,所以,她的頭腦似乎思考比別人清楚,她的心清明,她知道自己要什麼,而她所有的努力,無非是想讓自己過得比身心健全的人更健康,在她的畫作裡,除了理解與感動,我還看到這種散發著自信的生命力。


包錦蓉畫話生命

《藍與白》對與錯;接受與抗拒

朱若愚說,包錦蓉一度被童學誤以為是帶著病菌的人,可是,包錦蓉不僅很勇敢面對,證明自己的病不是傳染病,而且她在是與非之間,也有了理解與詮釋,這兩極的色彩,在她的筆下成為《藍與白》。

「不是我不專心,是他們沒有專心注意到我的需要,不是我不會,是他們不會教我這樣的學生。」這像是思考邏輯的相對論,「到底怎樣才叫對、怎樣才叫錯呢?」異地而處,換個角度思考,答案或許翻盤。

因此,包錦蓉在畢業前獲得了老師的認同,「畢業前的期末考國文拿滿分,心裡滿是疑惑,明明有兩題沒寫,可能老師批錯了呢?」包錦蓉去問老師,老師哈哈大笑回答,知道她想得一百分,要送她一個最大最特別的禮物,就是圓一個一百分的夢。

《恐怖事件》換肝記事

「當我畫完這張畫時,突然覺得這張畫會嚇死人,因為這幅畫記錄的是我的換肝過程,應該沒有人像我這樣的命運,腦性麻痺又換肝!」成長過程比一般人都辛苦且可說是一種磨難的包錦蓉從來都不想死,而「換肝」則是她為了延長生命所做的「生命中最痛」的一件事。

手術之後,包錦蓉的爸爸說她的傷口像一個賓士汽車標誌,旁邊還有兩個引流管,它要每天接流出來的膽汁,包錦蓉說:「當我畫完這張畫時,心生恐懼,所以背景用了黑色,嘴角沒有笑容,畫完突然覺得自己從死亡陰谷中走出來,這種經驗讓我更加珍惜生命。」

《石膏鞋》大象的腳,步步堅忍踏實

這幅畫是最令人動容的一件作品,「從三歲開始,我的腳每半年就要打一次石膏,一次要經過三個月才能拆掉,休息三個月後又再打,大概打到七歲。因為我都是用腳尖走路,腳跟無法著地,而且膝蓋也微彎,兩隻腳走起路來像剪刀腳,會交互碰撞,很容易讓我跌倒,所以必需靠打石膏固定我的腳,讓它定型。」包錦蓉說:「我最怕鋸開石膏的時刻,每當聽到電鋸在鋸我的石膏鞋的聲音時,我會雙手緊緊地摟住媽媽,媽媽會讓我數數,不然媽媽會讓我一起唱兒歌,引開我的注意,讓我不要害怕……」.「小時候媽媽給我心理建設,說我是大象的腳,比同學的腳還漂亮,比同學的腳更有力,所以上幼稚園的時候,我以大象腳引以為傲,進出教室都可以不用脫鞋,真方便。」

☆藝文新聞不漏接,按讚追蹤粉絲頁
☆更多重要藝文新聞訊息,請上自由藝文網

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎  點我下載APP  按我看活動辦法

網友回應